Thursday, August 21, 2014

《告別之前》,一個漸凍人記者最後的話



她說過,慶幸自己不是結他手,不是舞者;她手腳僵硬無感後,她能繼續做自己喜歡的事—寫作。她活到最後一刻,拇指不動了,還能用鼻尖按鍵盤。

她叫蘇珊 (Susan Spencer-Wendel) 是美國佛羅里達洲《棕櫚灘郵報》的法庭記者。她是三子之母,擁有幸福家庭,有自己稱心的工作。

2009年,她的心境︰「就像每一個人,我以為幸福快樂能一直延續——看著孩子一天天長大,參加高中舞會,大學畢業典禮,看他們結婚生子,接下來自己退休——就這樣慢慢的過完幾十年的人生。」

2009年的一夜,她突然發現,自己左手有點奇怪,蒼白乾癟,好像要枯萎死去似的;她也記起,自己走路時,會忽然失去協調,倒在地上。

求醫,反覆檢驗,醫生診斷,是漸凍人症,還能活三至五年。


《告別之前—我生命中最美好的一年》,是蘇珊最後歲月的自述,記錄了自己慢慢肌肉乏力,逐漸萎縮,肢體僵硬,吞嚥困難,至無力癱瘓的過程。

她能用的,只剩右手大拇指,本書大部分篇幅,都是用 iphone,在手機鍵盤上逐字敲出來。

漸凍人,其實不會感到「凍」,絕大部分患者,都不會智能退化。他們頭腦清醒,但難以言語,無法活動,被禁錮於自己軀體中,逐漸衰弱,等待死亡的來臨。

2011年,她辭職,在身體還可以的時候,規劃人生最後一步。

她要看清楚世界,她到加拿大看極光;她和丈夫回到匈牙利懷緬往昔,那是二十年前他們新婚時生活的國度;她到加州尋生母、到塞浦路斯尋根,與生父的家族相認;她與孩子暢泳、吻海豚,帶十五歲女兒到紐約,看女兒試穿婚妙,拍一張照,想像子女的幸福未來……

生命快到盡頭時,蘇珊努力打撈記憶的灰燼,捕捉著人生碎片,細味當下的幸福。

四肢無力,做所有事情都要旁人幫助,蘇珊也有情緒崩潰的時候,要服抗抑鬱藥,但喉嚨無力,藥丸吞不下去。

「自從我接受生病的事實之後,憂鬱比較少來煩我了。它就像隻蝴蝶,悄悄地飛到棚至旁的灌木上。我看它鼓動羽翼,欣賞那對翅膀的繁複花色。」

「憂傷就像一隻蝴蝶,因為它存在,我才確定自己還活著。」

全書我覺得最動人的,是蘇珊看似不經意地,記下生命中「我的最愛清單」,那些觸動心靈的微物︰(以下是節錄)︰

火辣的四吋高跟鞋


家裡無人時大叫


星巴克的低脂印度茶拿鐵


薰衣草紫的暮色


每一天的日落


蘭花的優雅


冰涼的上等白酒


烘衣機出風口聞到的清新肥皂味


朋友寄來的親筆信


孩子靠在我身邊


從花園灑水器噴出的水霧中看見彩虹


頭癢的時候,有人幫我抓抓


蘇珊在拇指頭還能動的時候,寫完這本書。書成出版之日,是20133月。

蘇珊的驅殼與觸感,繼續衰敗,她卒於20146月,得年47歲。

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本文節錄自 Until I Say Good-Bye, My Year of Living with Joy 之中文譯本︰《告別之前—我生命中最美好的一年》。台北,天下遠見出版。

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2 comments:

  1. 生命的脆弱讓我們思考我們該如何用時間......
    區先生作為新聞工作者,不知道希望執起筆桿子寫世界的美好,還是香港的荒謬?

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  2. 兩者一齊寫,並無衝突啊

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